Den gåtefulle sykdommen ved permanent utmattelse

Tretthet, muskelsmerter, influensasymptomer som permanent tilstand: Slik påvirker det personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom.

Influensa symptomer som ikke stopper

Som en permanent influensa føles symptomene. Kerstin Gechs svakhetsanfall startet etter myokarditt. Selv de små tingene i hverdagen anstrenger dem.”Gjorde jeg noe, skal jeg si deg, en gang gikk i kjelleren eller dusjet,” sier Kerstin Gech, “så var jeg da helt over. Og hele tiden uten åndedrag, hadde pustebesvær, deretter takykardi og permanent temperatur, så forhøyet temperatur. Og jeg visste: Ok, noe er galt. “Carmen Scheibenbogen vet slike saker for mye. Hun leder Chronic Fatigue Centre og Immunodeficiency Outpatient Department ved Charité Berlin. Der tilbyr hun sin egen konsultasjon for CFS-pasienter – den eneste i Tyskland.

Mangel på kunnskap om sykdommen CFS

“Disse diagnosene blir ofte feilaktig gitt til pasienten,” sier Carmen Scheibenbogen, “kanskje også fordi mange leger ikke er veldig kjent med tilstanden, kanskje fordi den fremdeles er feil klassifisert. Det har lenge blitt sett på som en psykisk, psykiatrisk sykdom. “Men CFS er ikke en psykisk sykdom. Verdens helseorganisasjon klassifiserer det som en nevrologisk sykdom. Scheibenbogen er overbevist om at CFS er en feilfunksjon i immunsystemet.

“Vi antar at det er en autoimmun sykdom,” forklarer hun, “som retter seg mot det såkalte autonome nervesystemet. Det er mange dysfunksjoner i pusten, sirkulasjonen, ofte for rask hjerterytme og svimmelhet når du står opp, og mange flere symptomer. Og det som er ganske karakteristisk for sykdommen er: du kan nesten ikke belaste deg selv.”

Permanent forsvarsreaksjon fører til utmattelse

En kontinuerlig reaksjon fra kroppens forsvar mot egne strukturer kaller derfor klagene. Det er derfor CFS-pasienter føler seg utmattet. I følge den medisinske rapporten er Kerstin Gech «ufør for å bli ufør» og gikk i førtidspensjon i 2012, i en alder av 40 år.

“Det var en evig læringsprosess å komme ned,” husker hun. “Jeg har slått på, hadde 16-timers dager før. Og plutselig var det kanskje tre, fire timer aktivitet om dagen et sted. Du må jobbe med deg selv i lang tid, til du kan godta det. “Det som imidlertid var enda verre for Gech, var at hun måtte kjempe i årevis for sosial anerkjennelse av sykdommen sin. Carmen Scheibenbogen vet at: I kontortiden briste pasienter noen ganger i tårer. Ikke fordi de har kronisk utmattelsessyndrom, men på grunn av deres eksistensielle frykt.